По инициативе комитета по социальной политике областной думы в региональном парламента прошло заседание круглого стола «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».

О доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в Тюменской области рассказал заместитель директора департамента здравоохранения Тюменской области Алексей Немков. Он напомнил, что термин «орфанные заболевания» существует чуть менее сорока лет, он появился по инициативе фармацевтических компаний, для которых производство этих препаратов было нерентабельным.

«Сегодня существует три перечня орфанных заболеваний. Первый состоит из 266 наименований. Это информационный перечень, в который попадает каждое новое орфанное заболевание при его выявлении. Второй перечень орфанных заболеваний включает только хронические и непосредственно угрожающие жизни пациентов – их 17. И перечень по высокозатратной нозологии. В Тюменской области ведется регистр тех пациентов, которые входят во второй перечень, и на сегодняшний день это 178 пациентов, из которых 104 ребенка. Основную долю составляют пациенты с фенилкетонурией. На втором месте идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура», - проинформировал он.

Характеризуя федерализацию орфанной льготы, Немков сказал, что эта мера позволит достичь целого ряда преимуществ, а главное – надежно обеспечит пациентов лекарственными препаратами.

«Смертность среди пациентов с редкими заболеваниями достаточно высока. Если погибает пациент, то препарат, который был приобретен за средства субъекта, не представляется возможным передать в другой субъект. Не имея возможности перераспределить препарат, субъект оставляет его на хранении до истечения срока годности», - пояснил он.

По словам Немкова, в Тюменской области выстроена трехуровневая система организации медицинской помощи. Первый уровень – это амбулаторно-поликлиническое звено. Второй – консультативные межтерриториальные центры, которые расположены в крупных городах региона. Третий – специализированные учреждения. Это, прежде всего, перинатальный центр, Областная больница № 1 и лечебно-реабилитационный центр «Надежда», который является координатором программы по орфанным заболеваниям.

Немков также остановился на теме своевременности диагностики редких заболеваний и проинформировал, что делается в этом направлении в Тюменской области.

«Мы совместно с Тюменским медицинским университетом составили перечень сложно-диагностированных состояний. Внесли необходимые изменения в образовательные программы. Общаясь со студентами старших курсов, мы поняли, что результат есть и информация по орфанным заболеваниям известна нашим выпускникам», - уточнил он.

Комментируя итоги круглого стола, председатель комитета по социальной политике Ольга Швецова подчеркнула, что высокая стоимость препаратов для лечения больных с редкими заболеваниями обусловлена тем, производство лекарств нерентабельно.

«У всех на слуху такое заболевание, как СМА. Раньше пациенты были обречены на медленное и мучительное угасание, сейчас же используются препараты, позволяющие справиться с болезнью. Лечение эффективно, но лекарство является самым дорогим в мире», - отметила законодатель.

По словам главы комитета, дети с орфанными заболеваниями получают помощь за счет федерального бюджета.

«Год назад в России был создан фонд «Круг добра», за этот небольшой срок дорогостоящее лечение стало доступным для более двух тысяч детей с редкими заболеваниями», - проинформировала депутат.

«На заседании круглого стола эксперты высказали целый ряд предложений. Нужно решить вопрос с комплексным лечением взрослых пациентов, разработать маршрутизацию пациентов с предоставлением качественной информации о порядке получения медицинской помощи, включить в программу скрининга новые наследственные заболевания. Все предложения будут учтены при доработке проекта рекомендаций круглого стола», - резюмировала Ольга Швецова.